Depoimento: Fabiana Muraca
Data: 22/11/2010
Local: Câmara Municipal de São Paulo
Primeiro falou o Vereador Sr Gilberto Natalini, expondo o quanto segue:
1 - PROJETO DE LEI-197/07
O vereador Natalini, explicou que o que está na lei esta previsto no SUS, mas que tem que ser pontuado /reforçado pelo município, no caso SP. A idéia principal da lei é cadastrar todos os casos para conseguir melhor prevenir, cuidar, de forma mais precoce possível (inciso I do PL). Para tanto querem capacitar profissionais para cuidarem dos casos de EM.
Essa lei foi aprovada nas Comissões e na 1º discussão. Agora vai para a 2º e depois o prefeito sanciona e ai regulamenta através de um Decreto. Querem com isso feita alei fazer um GIBI que é uma cartilha na verdade.
O vereador afirmou receber textos e sugestões para aprimorar o Projeto de Lei desde que de acordo com a Lei Orgânica do Município de São Paulo, e tem que ser antes de ir para esta segunda votação. Assim passou os contatos como email e site (www.natalini.ciom.br e natalini@camara.sp.gov.br)
Após em 2º falou a FEBRAPEM, através do Sr Wilson Roberto Gomiero (pres da Febrapem, cadeirante). Explanou sobre os projetos da Febrapem que são: projetos de banco de dados, do nordeste, de novos associados e do dia de conscientização da esclerose. Sobre o projeto da base de dados explicou que não haverá identificação do paciente (portador) apenas as principais situações para saber tudo sobre a doença, sobre o paciente e transformar em estatística, para se ter um retrato do paciente no Brasil.
Mostrou um programa de banco de dados que querem preencher com os dados dos pacientes do Brasil todo, para poder dar atendimento.
Falou ainda do site da Febrapem, que querem integrar as áreas, os setores (família, médico, fisioterapias, terapeutas e sociedade em geral, medicações) criando postos de atendimento pelo Brasil todo e expondo no site estes locais.
Após em 3º falou o Dr Dagoberto Callegaro, médico neurologista, e este falou da EM como um todo, falou das medicações que os interferons e o acetato de glatiramer foram um grande salto na evolução do controle da EM, que a Ressonância também veio colaborar para isso. Que o ideal dos médicos é terem uma conduta o menos agressiva possível para com os pacientes, no sentido da forma de conduzir o tratamento sem desorganizar a vida do paciente. Falou sobre o estigma da doença, dando exemplo de portadores que nem falavam da doença para familiares, e que as vezes, é bom no ambiente de trabalho e demais locais as pessoas não saberem sobre a EM, pois há um estigma da doença, o que é um direito de cada um: falar que é portador ou manter em sigilo.
Após em 4º falou a Sra Cleuza de Carvalho Miguel (cadeirante) do MOPEM. O MOPEM foi criado em 1996 dentro da Secretaria do estado de Saúde, onde há Conselhos Nacionais de Saúde e o principal foco deles é a medicação. Foi explicado como é a liberação da medicação, que eles tem contato direto com Brasília, que agora tudo é centralizado lá e distribuem para os estados, quanto aos atrasos de entrega da medicação no Pais todo, houve falta de logística e também ano político. Que foi oferecido até um caminhão frigorífico para ajudar, mas eles não quiseram.
Após em 5º e última participante falou a Dra. Maria Fernanda Mendes do CATEM. Ela explanou sobre uma pesquisa que foi feita pelo IBOPE na Sociedade Brasileira. Foi feita em todas as regiões do Brasil com Homens e mulheres acima dos 16 anos sobre como a população vê o que é esclerose múltipla e o que se conhece como esclerose múltipla.
Assim na pesquisa fizeram varias perguntas como se sabe a diferença entre o termo esclerose e esclerose múltipla. A maioria respondeu que achavam que era uma demência e que era uma doença de idosos. Perguntaram para as pessoas se existia cura e tratamento a maioria achou que tinha cura e que tinha remédio mas não sabia a quem recorrer. Foi perguntado ainda que medico cuida dessa doença e a maioria não sabia. Foi verificado ainda que a maioria das pessoas colhe informação pela internet. Ou seja a pesquisa concluiu no primeiro momento que falta informação e que assim precisa ser feita uma divulgação da doença para as pessoas saberem a quem e a onde recorrer.
Ao final foram abertos os debates e as perguntas versaram sobre vários temas entre eles a perícia do INSS, porque o medico atende de formas diferentes o mesmo paciente e a ABEM que estava presente se manifestou sobre a necessidade de todos se unirem (MOPEM FEBRABEM entre outros) e deu como exemplo a já existência da cartilha dos direitos do portador que foi mencionada pelo projeto de lei. Ressaltando a discussão sobre a perícia do INSS foi informado que os médicos neurologistas já tiveram no passado reuniões com os peritos do INSS, e pasmem eles sabem de nossa situação e chegaram a uma conclusão (que na pratica seria maravilhosa) de que quem deveria decidir se deve-se aposentar ou não seria o próprio paciente referendado pelo centro de referencia ou seja o medico e ou hospital que o atendem.
Fabiana Muraca
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