segunda-feira, 17 de dezembro de 2012

A loja do céu

            Há muito tempo atrás, eu estava caminhando pela vida, quando vi uma placa que dizia: a Loja do céu.
            A porta abriu devagar enquanto eu me aproximava. Antes que eu notasse, me vi lá dentro. Havia muitos anjos. Um deles me entregou uma cesta e disse: - Pegue e compre com cuidado tudo o que uma pessoa precisa!
            Primeiro eu comprei PACIÊNCIA. AMOR estava no mesmo corredor. Logo abaixo estava COMPREENSÃO, que é necessário onde quer que eu vá. Eu comprei caixas de SABEDORIA e sacos de . Fiquei encantado com o pote de PERDÃO. Comprei FORÇA e CORAGEM para me ajudar no meu dia a dia.
           Já estava no fim das minhas compras quando lembrei de que precisava de AGRADECIMENTOS. Ah! Não podia me esquecer de SALVAÇÃO que estava sendo oferecida de graça. Peguei bastante para salvar a mim e a você.
           Dirigi-me ao caixa para pagar. Tinha pegado tudo o que uma pessoa precisava, mas quando me aproximei, vi uma PRECE e coloquei-a em minha cesta, já sabendo que eu usaria assim que saísse de lá.
           PAZ e FELICIDADE estavam próximas ao caixa. FELICIDADE pendurava-se no teto. Peguei um pouco para mim. De PAZ eu levei quase todo o estoque.
           Enfim cheguei ao caixa e perguntei: - Quanto é que estou devendo?
           O homem sorriu e respondeu: - Leve a sua cesta por onde quer que você vá.
           Eu disse: - Sim, mas quanto lhe devo?
           Novamente ele sorriu e disse: - Você não deve nada, pois Jesus já pagou a sua conta há muito tempo atrás!
           É NATAL, tempo de lembrar Daquele que tanto fez pelo mundo e deixou para nós apenas algumas missões, para que com elas façamos um mundo melhor!

 Feliz Natal e um Ano Novo
com tudo o que uma pessoa precisa!

domingo, 16 de dezembro de 2012

Texto de Steve Jobs

" Seu tempo é limitado, então não o desperdice vivendo a vida de outra pessoa... Não deixe o ruído das opiniões alheias abafar sua voz interior. E, mais importante, tenha a coragem de seguir seu coração e sua intuição. Eles já sabem, de alguma forma, o que você realmente quer se tornar. "

Steve Jobs
discurso de formatura na Universidade de Stanford, 2005

segunda-feira, 26 de novembro de 2012


Oi Amigo, Oi Amiga,
convido você para o lançamento do meu próximo livro, o 'Superando...' e também para uma palestra que eu vou apresentar. O título é 'Religar'.
Será na ABEM em São Paulo - av. Indianópolis, 2752 - www.abem.org.br às 9:horas.

quinta-feira, 20 de setembro de 2012

O impossível se torna possível

Rodrigo Drubi

          O limite entre o impossível e o possível é, muitas vezes, sutil e até podem se equivalerem. Por exemplo as coisas que, no passado, nos pareciam impossíveis de acontecer, hoje elas podem acontecer. Mas não eram impossíveis?

          Então estas características variam muito. Vai depender de QUEM as vê e de COMO a pessoa está vendo elas. Um copo de água metade com água vai significar para uns que está metade cheio e para outros que está metade vazio. Qual a resposta certa? As duas respostas. Qual a interpretação da resposta? Depende de cada pessoa.

          Para tornar o impossível possível precisamos aumentar nossos horizontes de relacionamentos. É no ajudando o outro que acabamos por sermos ajudados. E quando somos ajudados queremos ajudar mais outras pessoas. Isso gera um ciclo de amor entre as pessoas. Isso constrói um mundo mais humano.

          Tem uma fábula japonesa que conta que havia dois grupos de pessoas que estavam tentando comer arroz. Mas este arroz estava longe das mãos deles e eles tinham talheres muito longos a ponto deles só conseguirem se servir do arroz mas não conseguirem chegar com o talher na boca por causa do tamanho do talher. Os grupos estão com fome. O primeiro grupo se cansa e desiste de se alimentar. Afinal era IMPOSSÍVEL se alimentar com talheres tão longos. O segundo grupo acaba por cada pessoa alimentando uma outra pessoa, servindo o outro. Então para este grupo foi POSSÍVEL comer o arroz. O tipo de arroz mudou? O tipo de talheres mudou? A única coisa que mudou foram os relacionamentos.

          Cuidado então se você está se preocupando apenas com o arroz ou com o talher. Você está 'morando' no campo do impossível. Mude seus horizontes.
 
(texto publicado no livro ‘Projetando...’ editora MultiFoco (RJ) do autor Rodrigo Drubi)

 

segunda-feira, 10 de setembro de 2012

Os nossos violinos

Rodrigo Drubi
 
          A peça de teatro de Kempinski, o 'Dueto para Um' mostra uma a estória de uma violinista impedida de exercer a sua vocação, condição imposta pela esclerose múltipla e se retira de cena no auge de sua carreira. Isso a deixa muito incomodada, principalmente porque não podia mais tocar seu violino. Nós temos sempre que 'tocar nosso violino?' A peça discute bem sobre como era a situação da pessoa antes de ser diagnosticada com EM e depois de ser diagnosticada a EM. As nossas formas de se relacionar com a nossa vida mudam, mas não podemos deixar de nos relacionar. Será de uma forma diferente, mas nunca olhando 'como era' e sim visando 'como será'.

 
          Algumas pessoas não aceitam 'deixar de tocar seus violinos'. 'Violinos' é uma forma figurada de falar sobre o que tínhamos, por exemplo: nosso trabalho, nossa forma de viver, nossa forma de lazer, nossa forma de se relacionar com os nossos amigos, nossa forma de amar. Tínhamos? Ou não tivemos? Mas agora temos que construir essas coisas com uma realidade diferente. Muitas vezes acabamos por deixar os nossos atuais 'violinos'. É a capacidade que o ser humano tem de construir formas novas de se relacionar, de mudar seu jeito de ser. Isso produz um som que nenhum violino pode fazer.

 
          Há 25 anos, a sra. Ana Levy estava assistindo esta peça e depois que a peça terminou resolveu organizar um grupo que tinha necessidades parecidas com a da personagem. Foi quando nasceu a ABEM, a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla.

 
          Devemos sempre 'tocar' os nossos instrumentos musicais. Mas, às vezes, mudamos de 'instrumentos'. Mas a música nunca acaba. Não pode parar.
 

          Um lembrete final: o título da peça é 'Dueto para Um'. Mas 'dueto' não é composto de duas pessoas? É que a todo o momento, na peça, a violinista se questionava sobre a sua nova forma de ser e de viver e esse questionamento levou ela a ser agente atuante desta nova forma. Um provérbio chinês lembra que 'uma longa caminhada começa com um primeiro passo'. Caminhe, modifique e participe do seu 'dueto' e dê seu primeiro passo. Só depende de você.

 
(texto publicado no livro ‘Projetando...’ editora MultiFoco (RJ) do autor Rodrigo Drubi)

segunda-feira, 3 de setembro de 2012

Tempo de EsperaS

Rodrigo Drubi

          O livro de Fábio de Melo, o ‘Tempo de Esperas’, mostra o evoluir de um personagem que antes era extremamente racional e depois passa a ser também sensível.
          Esta estória mostra que evoluímos e aprendemos desde que possamos aceitar, respeitar e entender as nossas modificações. É deixar acontecer o florescer humano de cada um.
          Compreender o ‘Tempo das Esperas’, lembrou o autor, é um dos maiores desafios humanos. Só é possível modificarmos Algo que não gostamos participando e se relacionando com este mesmo Algo. E só é possível mantermos Algo que gostamos também se relacionando com este mesmo Algo. Para percebermos o que de fato gostamos e o que de fato não gostamos leva a um tempo de maturidade para nós.
          Essa descoberta, às vezes, pode acontecer em padrões temporais diferentes do que estamos acostumados.
          Lembro-me de uma senhora que eu conheci que uma vez me mostrou uma flor que estava desabrochando e me disse que não adiantaria alguém ‘forçar’ este desabrochar. Isso aconteceria no momento oportuno para a flor.
          Voltando ao livro eu quero escrever um pensamento dele: ‘Depois de vencida a distância, o desafio é um só: Manter Vivo o motivo que nos fez partir. ’ Por isso participe e aprenda com o Tempo das Esperas.
 
texto publicado no livro ‘Superando...’ editora MultiFoco (RJ) do autor Rodrigo Drubi

segunda-feira, 27 de agosto de 2012

Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla

Rodrigo Drubi

            O dia 30 de agosto é o Dia Nacional (Brasil) e o Dia Municipal (São Paulo) de Conscientização da E.M. (Esclerose Múltipla).

            Um desafio que sempre aparece aos portadores de E.M. é o desafio da informação. O nome de ‘Esclerose Múltipla’ acaba dificultando a vida de muitos portadores. Principalmente quando a pessoa descobriu recentemente que tem E.M. Apesar da E.M. estar presente em nossa vida ela Não é a Nossa vida.

            A esclerose múltipla (E.M.) é uma doença inflamatória que envolve o sistema nervoso e de defesa, não é hereditária, não é contagiosa, de causa desconhecida, que não tem cura, mas tem tratamento.

            Temos que enfatizar o termo CONSCIENTIZAÇÃO. Conscientizar é formar consciência do que de fato É Esclerose Múltipla e o que NÃO É ! E este processo de informar o que é isso, a Esclerose Múltipla, tem de ser apresentado por todo o portador. Isso é FORMAR CONSCIÊNCIA.

            Pensar sobre o que se conhecia sobre a E.M. há 40 anos e hoje se verifica como o conhecimento e a percepção sobre a E.M. foram aprimorados. A consciência sobre o que é a E.M. e como conviver com ela deve ser evolutiva SEMPRE ! Isto vai acontecer SEMPRE principalmente se as pessoas envolvidas neste processo incentivam a procura de novos conhecimentos.

            A data de 30 de agosto é um incentivo para isso.

quinta-feira, 23 de agosto de 2012

SEMANA NACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DA ESCLEROSE MÚLTIPLA - ABEM (SP) 2012

DIADATA E HORÁRIOEVENTOLOCAL
Domingo26/8/2012 às 09:00 hsShowParque do Ibirapuera - SP
  ( Evento aberto ao público com o intuito de divulgar
  a Esclerose Múltipla e dar abertura a semana 
  de conscientização da doença )
2a. Feira27/8/2012 às 09:30 hsPalestra: Cuidados EspeciaisCentro de Convivência - ABEM - SP
Apoio: Bayer
  ( Palestra informativa sobre Cuidados Especiais realizada
  pelo laboratório Bayer para orientar e esclarecer aos
  pacientes e familiares. Entrada Franca / Vagas Limitadas.
  Confirme presença através do tel. (11) 5587.6050 com Srta. Aline
3a. Feira28/8/2012 às 09:00 hsPalestra: Problemas Urinários.Centro de Convivência - ABEM - SP
Apoio: Allergan
  ( Palestra informativa sobre Problemas Urinários realizada
  pelo laboratório Allergan, para orientar e esclarecer aos
  pacientes e familiares. Entrada Franca / Vagas Limitadas.
  Confirme presença através do tel. (11) 5587.6050 com Srta. Aline )
4a. Feira29/9/2012 às 09:30 hsPalestra: SexualidadeCentro de Convivência - ABEM - SP
Apoio: Biogen Idec
  ( Palestra informativa sobre Sexualidade realizada pelo
  laboratório Biogen Idec, para orientar e esclarecer aos
  pacientes e familiares. Entrada Franca / Vagas Limitadas. 
  Confirme presença através do tel. (11) 5587.6050 com Srta. Aline )
5a. Feira30/9/2012 às 10:oo hsPeça: Múltiplos SonhosTeatro Cleyde Yaconis
  ( Peça de teatro desenvolvida pelos pacientes de EscleroseAv. do Café, 277 - piso 01
  Múltipla que fazem tratamento de Neuro Reabilitação naVila Guarani / SP
  ABEM, através de Terapia Lúdica. Evento aberto ao público,
  entrada Franca. Vagas Limitadas. Confirme presença através
  do tel. (11) 5587.6050 com Srta. Aline )
6a. Feira31/ago/12  Em Elaboração

quarta-feira, 15 de agosto de 2012

Peça de teatro - Múltiplos Sonhos

No dia 30 de agosto, quinta-feira, às 10 horas, haverá uma peça de teatro com portadores de E.M. em São Paulo, capital.

Organizada pela ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (SP)), escrita e interpretada pelos portadores de Esclerose Múltipla – grátis!


Peça de teatro - Múltiplos Sonhos

Teatro Cleyde Yaconis – São Paulo - SP
Contato: (11) 5070.7014

www.teatrocleydeyaconis.art.br

Quem puder ir fica aqui o convite.

sexta-feira, 3 de agosto de 2012

Portuguesa Melanie Saramago, portadora de E.M., escolhida para transportar a tocha olímpica

Uma portuguesa transportou esta segunda-feira a chama olímpica. Chama-se Melanie Saramago e foi escolhida pela organização dos Jogos de Londres por ser um exemplo na luta contra uma doença crónica. Esta reportagem foi feita num percurso de 300 metros. Em poucos minutos esta portuguesa viveu as emoções de uma vida. Recebeu o maior símbolo das olimpíadas com a mesma força com que encara o dia-a-dia, com que luta contra a esclerose múltipla


quarta-feira, 1 de agosto de 2012

Nutrição e Esclerose Múltipla


Caroline Schiling Soares

Revista Brasileira de Nutrição Funcional
 

         A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença crônica degenerativa, caracterizada pela destruição da bainha de mielina, por um processo inflamatório e auto-imune, provavelmente associado a desordem genética e fatores ambientais, como latitude geográfica, dieta, exposição a toxinas, infecção pelo vírus Epstein-Barr, entre outros.



         Como a doença é caracterizada por reação inflamatória com predomínio de linfócitos T CD4+ e produção de citocinas inflamatórias no sistema nervoso central, há degeneração dos axônios, desmielinização das fibras nervosas e perda de células da neuróglia. Há também a participação de linfócitos B, de imunoglobulinas e componentes da ativação do sistema complemento próximo à lesão inflamatória. 



         A disbiose intestinal também está envolvida na fisiopatologia da EM. Ocorre um desequilíbrio na microbiota, com predomínio de bactérias patogênicas. Quando a parede intestinal fica comprometida e há alteração na permeabilidade intestinal ocorre uma diminuição da sua atuação contra moléculas grandes, gerando uma resposta inflamatória sistêmica.



         O Estresse Oxidativo é outro mecanismo envolvido na EM. A lesão inflamatória leva a produção de espécies reativas de oxigênio (EROs), com dano nos componentes celulares como lipídios, proteínas e ácidos nucléicos, acelerando a neurodegeneração.



         Além disso, os produtos de glicação avançada (AGEs) contribuem para a geração de radicais livres e aumento da expressão de mediadores inflamatórios. Os AGEs são formados através da oxidação de lipídios e proteínas através do processo de cocção em altas temperaturas, principalmente grelhados e assados. A N-acetil-L-cisteína (NAC) tem sido usada por inibir os AGEs.



         Os hábitos alimentares e o estado nutricional dos portadores de EM são de grande relevância no tratamento e na evolução da doença. É preciso levar em consideração todos os sistemas fisiológicos do organismo e os sintomas relacionados ao desequilíbrio de cada um deles.



- Dieta isenta de glúten e leite de vaca (e derivados) tem sido relatada como mecanismo protetor na progressão da doença. As proteínas do leite de vaca e o glúten são de difícil digestão, aumentam a permeabilidade intestinal e elevam a produção de IL-6, IL-10 e TGF-ß. Estudos mostram que os portadores da doença podem ter sensibilidade oculta ao glúten, por apresentarem anticorpos positivos para IgA. Leia mais aqui.  



         A suplementação com vitaminas tem sido bastante relatada na literatura.



- A Vitamina C é importante na cicatrização de úlceras em pacientes acamados, participa da síntese de colágeno e atua como antioxidante regenerando a vitamina E, importante para converter a B12 na forma ativa.



- A Vitamina D é um supressor auto-imune e interage com mediadores inflamatórios e com o sistema imunológico. Tem sido observada a presença de receptores de Vitamina D no Sistema Nervoso Central e sua deficiência altera a função das células do sistema imune levando a um perfil mais inflamatório. A suplementação parece reduzir as taxas de recidiva da doença. Leia mais aqui.



- A Vitamina B12 é pré-requisito para a síntese de mielina; A Vitamina B6 atua na resposta imunológica. Já a associação da B12, B6 e B9 melhora a função cognitiva e a saúde cerebral.



- Os ácidos Graxos ômega-3 (EPA e DHA) desempenham importante papel na atividade do sistema nervoso, memória, cognição, transmissão sináptica, plasticidade de membrana, função antiinflamatória e protetora do sistema imune. A redução na ingestão de gorduras saturadas e trans é importante para que ocorra diminuição da produção de ácido araquidônico e formação de substâncias inflamatórias. É importante um equilíbrio entre os âcidos graxos ômega-3 e ômega-6.



- Duas outras substâncias são importantes: a L-carnitina, atuando no controle do metabolismo energético e a Idebenona (forma mais biodisponível da Coenzima Q10) como cofator da cadeia respiratória.



         A toxicidade por mercúrio também tem sido reportada como gatilho para a EM. Lectinas dietéticas encontradas no trigo, feijão, tomate podem aumentar a permeabilidade intestinal permitindo a passagem de antígenos, causando inflamação e exacerbando o processo auto-imune. 



         Cada indivíduo é único e apresenta necessidades diferentes!! A atuação na inflamação, imunidade, estresse oxidativo, disbiose, carências de vitaminas e minerais são estratégias que podem melhorar a qualidade de vida do paciente.



IKEJIRI, Y.; MORI, E.; ISHII, K. et al. Idebenone improves cerebral mitochondrial oxidative metabolism in a patient with MELAS. Neurology; 47(2): 583-5, 1996.

MILLER, E.; MROWICKA, M.; ZOLYNSKI, K. et al. Oxidative stress in multiple sclerosis. Pol Merkur Lekarski; 27(162):499-502, 2009.

VORONKOVA, K.V.; MELESHKOV, M.N. Use of Noben (idebenone) in the treatment of dementia and memory impairments without dementia. Neurosci Behav Physiol; 39(5):501-6, 2009.

VILLALBA, J.M.; PARRADO, C.; SANTOS-GONZALEZ, M. Therapeutic use of coenzyme Q10 and coenzyme Q10-related compounds and formulations. Expert Opin Investig Grugs; 19(4): 535-554, 2010.

SOARES, C.S. Papel da Nutrição Funcional na Esclerose Múltipla. Rev Bras Nutr Func; 49:30-36, 2011.

terça-feira, 31 de julho de 2012

Eu não sei !

Rodrigo Drubi
            Não saber é um fato. Pessoas que acham que sabem tudo podem descobrir, um dia, que alguma coisa ela não sabe.
            Para aqueles que acham que sabem tudo, uma consideração: quando Deus fala o Seu nome na Bíblia...sabe qual o nome de Deus segundo a Bíblia? Aparece Iahweh, Javé, Jeová, Adonai, Elohim, etc e etc. Mas voltando ao nome, Deus responde quando se pergunta a Ele qual o Seu Nome: o meu nome é EU SOU (Ex 3, 13-14)! Deus é aquele que É. O nome de Deus é um verbo.
            No começo o Evangelho de João foi escrito que no princípio era o Verbo, o Verbo era Deus (Jo 1,1) e o Verbo se fez carne (Jo 1,14) ... Jesus!
            Então para aqueles que pensam que sabem tudo estão pensando que são tipos de deuses. O fato de estar pensando NÃO significa que está acontecendo.
            Perceber que estamos SEMPRE APRENDENDO é um grande aprendizado e pare de ficar voltado ao eu sei e ao eu não sei.
            Hoje eu me encontrei com uma pessoa que pensa desta forma. Não precisei falar nada, pois ela não ouvia ninguém mesmo, porém tive que ouvir muito. Pensei no tema deste texto. Voltei para a minha casa e fui escrever. Agradeço a esta pessoa pela ideia do texto, porém continuamos Não sabendo. Mas Sempre vamos Aprendendo !

domingo, 24 de junho de 2012

Se correr o bicho pega, se ficar o bicho come

Rodrigo Drubi
            Esta frase: ‘Se correr o bicho pega, se ficar o bicho come’ é muito conhecida e muito usada, principalmente quando a pessoa se vê indecisa sobre o que ela deve fazer, sabendo que qualquer das opções que ela pode escolher podem não resolver o que ela deseja.
            Na nossa vida, muitas vezes, nos encontramos em situações que não nos mostram uma resposta direta. A dúvida assusta. Há pessoas que vão optar por alguma alternativa, outras pessoas vão desistir de acharem uma alternativa, ou...ou...
            Na verdade esta frase está incompleta. Ainda falta um pedaço. A frase completa é ‘Se correr o bicho pega, se ficar o bicho come, SE JUNTAR O BICHO FOGE !
            A união nos ajuda a vencer nossas dificuldades. Hoje a sociedade é muito individualista. Uma pessoa comete um erro e outra pessoa comete o mesmo erro e outra pessoa comete o mesmo erro e vai correndo algo que poderia ser evitado desde o momento que foi percebido que algo foi errado.
            Usei a palavra ‘bicho’ no sentido figurado. Pode ser tudo o que nos assusta, nos amedronta, nos impede de seguirmos em frente. Cada pessoa tem seus próprios ‘bichos’.
            Inseguranças, medos e incertezas são comuns a qualquer pessoa. O que não é comum é a resposta que cada um resolve dar e como a pessoa vai se relacionar com estas questões. Há pessoas que vão ultrapassar estes conceitos transformando inseguranças em seguranças, transformando medos em atitudes e transformando incertezas em certezas. E há pessoas que se decidem por ter inseguranças, medos e incertezas. Você decide qual resposta que vai querer escolher.
            Se estas decisões aparecem como algo de difícil solução procure se unir com pessoas que podem te ajudar.
            Uma vez uma pessoa me falou que não conhecia ninguém que pudesse lhe ajudar e eu lhe perguntei: será que você não conhece mesmo alguém que possa ajudar ou será que você não está querendo conhecer esta pessoa? O bicho está com essa pessoa, faz o bicho fugir, ir embora.

texto publicado no livro ‘Superando...’ editora MultiFoco (RJ) do autor Rodrigo Drubi

sábado, 23 de junho de 2012

O impossível se torna possível

Rodrigo Drubi
            O limite entre o impossível e o possível é, muitas vezes, sutil e até podem se equivalerem. Por exemplo, as coisas que, no passado, nos pareciam impossíveis de acontecer, hoje elas podem acontecer. Mas não eram impossíveis?
            Então estas características variam muito. Vai depender de QUEM as vê e de COMO a pessoa está vendo elas. Um copo de água metade com água vai significar para uns que está metade cheio e para outros que está metade vazio. Qual a resposta certa? As duas respostas. Qual a interpretação da resposta? Depende de cada pessoa.
            Para tornar o impossível possível precisamos aumentar nossos horizontes de relacionamentos. É no ajudando o outro que acabamos por sermos ajudados. E quando somos ajudados queremos ajudar mais outras pessoas. Isso gera um ciclo de amor entre as pessoas. Isso constrói um mundo mais humano.
            Tem uma fábula japonesa que conta que havia dois grupos de pessoas que estavam tentando comer arroz. Mas este arroz estava longe das mãos deles e eles tinham talheres muito longos a ponto deles só conseguirem se servir do arroz, mas não conseguirem chegar com o talher na boca por causa do tamanho do talher. Os grupos estão com fome. O primeiro grupo se cansa e desiste de se alimentar. Afinal era IMPOSSÍVEL se alimentar com talheres tão longos. O segundo grupo acaba por cada pessoa alimentando outra pessoa, servindo o outro. Então para este grupo foi POSSÍVEL comer o arroz. O tipo de arroz mudou? O tipo de talheres mudou? A única coisa que mudou foram os relacionamentos.
            Cuidado então se você está se preocupando apenas com o arroz ou com o talher. Você está 'morando' no campo do impossível. Mude seus horizontes.
(texto publicado no livro ‘Projetando...’ editora MultiFoco (RJ) do autor Rodrigo Drubi)

Depoimento: Rodrigo D.

(O depoimento a seguir é opinião pessoal da pessoa que fez o depoimento. O Blog não faz julgamentos dos depoimentos. Não são mencionados nomes de médicos, de laboratórios e de remédios. Não é postado o nome completo de quem faz o depoimento. As mesmas perguntas são passadas a todos que escrevem seus depoimentos)
Você e a EM
Questões:
1.     Há quanto tempo você ficou sabendo que tem EM?
Desde 2008.

2.     Conte, um pouco, sobre como você ficou sabendo que tinha EM?
Eu estava na Bélgica para fazer o Doutorado em Teologia e comecei a ter dificuldades para andar e para subir escadas. Começam a fazer muitos exames em mim lá e depois de 1 ano eles diagnosticaram a EM. Daí eu resolvo voltar para o Brasil.

3.     Como você e a sua família lidaram com isso?
Em um primeiro momento fiquei assustado depois fui conhecendo portadores de EM e vendo que as dificuldades eram vencidas por eles. O contato com portadores de EM me faz bem me tranqüilizando por estar entre pessoas que possuem dificuldades parecidas com as minhas e com isso me fazendo ser eu mesmo sem medo de preconceitos.

4.     O que você diria para alguém que soube recentemente que tem a EM e se encontra com muito medo para enfrentar essa nova realidade?
Tenha a coragem para conviver com isso conhecendo outras pessoas que também vivem com isso. Esse conhecimento acontece com contatos em associações de portadores de EM. Por exemplo, a ABEM (SP) e a UPEMSor (Sorocaba). Também se relacione com outras pessoas que não sejam portadoras. É importante participar dessas 2 realidades sem negar nenhuma delas. Sempre tenha um neurologista que você confie e que te auxilie em tratamentos que garantam qualidade em sua vida. Como, por exemplo, a fisioterapia que nos faz bem e nos auxilia muito.

5.     O que você diria para os familiares de alguém que soube recentemente que tem a EM?
Percebam que o portador de EM fica tão assustado quanto a sua família, mas não se pode passar esta sensação para o portador. Ele precisa de apoio dos seus familiares. Deve-se entender que a fadiga, o cansaço, que um portador pode apresentar não é ‘frescura’ e sim um sintoma bem comum entre os portadores de EM. E se isso acontecer é só parar, descansar um pouco, e depois poderá voltar a fazer o que estava fazendo.

6.     Hoje como você se relaciona com a EM?

            - Alegrias: eu me sinto alegre quando conheço outras pessoas com dificuldades parecidas com as minhas e me mostram a beleza de suas superações. Isso me deixa feliz.

            - Decepções: Eu me sinto triste quando eu ou outro portador de EM somos tratados de maneira que nos excluem do convívio, de atividades sociais e da atividade profissional. Essa tristeza logo passa e me faz querer protestar e mudar estas situações.

            - Superações: Gosto de escrever, no meu blog, sobre a EM e sobre as formas positivas de enxergar a vida me fazendo ajudar os portadores e a quem queira informação. Estou colhendo testemunhos de outros portadores como este testemunho meu aqui para postar no meu blog.

7.     Como você se vê hoje, depois de ser diagnosticado com EM?
Acho que fiquei mais seletivo sobre a minha forma de se relacionar com a vida. Não sou mais tão ávido por resultados como eu conduzia as minhas ações. Hoje eu me vejo mais equilibrado quanto a resultados de trabalho. Também dou mais importância à qualidade de vida.
Rodrigo D.