sábado, 23 de junho de 2012

Depoimento: Cristiane X.

(O depoimento a seguir é opinião pessoal da pessoa que fez o depoimento. O Blog não faz julgamentos dos depoimentos. Não são mencionados nomes de médicos, de laboratórios e de remédios. Não é postado o nome completo de quem faz o depoimento. As mesmas perguntas são passadas a todos que escrevem seus depoimentos)
Você e a EM
Questões:
1.     Há quanto tempo você ficou sabendo que tem EM?
Fui diagnosticada em fevereiro de 2009, portanto faz 3 anos.

2.     Conte, um pouco, sobre como você ficou sabendo que tinha EM?
No começo, sentia dormência nos pés. Depois de sentir por duas vezes e passar por alguns especialistas, passei por um neurologista muito desinteressado que me pediu uma tomografia que não mostrou nada. Até que encontrei outro neurologista que resolveu investigar e pediu uma ressonância. O resultado sugeriu uma doença desmielinizante e ele informou, com muita calma e muita cautela, que existiam vários tipos de doenças desmielinizantes, entre elas a esclerose múltipla, mas que tomara que não fosse isso. Foi o resultado do líquor que confirmou o diagnóstico e ele disse que se eu fizesse o tratamento direitinho, poderia levar uma vida normal. O que me tranquilizou e não me assustou tanto. Pra mim, até então, esclerose era coisa de idoso. Assustei-me mesmo foi quando pesquisei na internet o que era isso.

3.     Como você e a sua família lidaram com isso?
É claro que não é uma noticia agradável de receber do médico e nem de passar para a família. Porém, a minha mãe sempre me acompanhou nas consultas. Imprimi as informações do site que havia pesquisado e mostrei para meus pais e meus irmãos. Não senti diferença no tratamento deles com relação a mim. Graças a Deus sempre tive apoio e carinho da minha família. E isso foi intensificado após o diagnóstico.
4.     O que você diria para alguém que soube recentemente que tem a EM e se encontra com muito medo para enfrentar essa nova realidade?
Eu diria para os recém-diagnosticados que realmente não é fácil, principalmente no começo. Um diagnóstico de uma doença sem cura e incapacitante é muito assustador e revoltante. Porém, precisamos de muito autocontrole e trabalhar bastante o nosso psicológico. É muito ruim, mas não é o fim do mundo. Não digo que precisa se conformar, mas é preciso aprender a conviver com essa nova condição, com os novos sintomas. É importante ter uma religião, frequentar grupos de apoio, pois saber que não estamos sozinhos nos conforta um pouco mais.

5.     O que você diria para os familiares de alguém que soube recentemente que tem a EM?
Aos familiares, eu diria que é fundamental ter paciência e compreensão. A revolta pelo diagnóstico pode fazer a pessoa ficar agressiva e muito sensível. Também não deve privar a pessoa de decisões que afetam a família. Um portador de esclerose não é louco e nem tem problema de memória. Ele tem opiniões próprias e raciocínio lógico. É importante que o portador de esclerose não se sinta excluído.

6.     Hoje como você se relaciona com a EM?

            - Alegrias: Procuro passar a maior parte do tempo de bom humor, até porque, ninguém merece ficar perto de gente mau humorada e que reclama o tempo todo. Quero que as pessoas se aproximem porque querem, por se sentirem bem e não por pena ou dó de mim.

            - Decepções: Fico decepcionada quando quero fazer alguma coisa e por algum sintoma não consigo. Por exemplo, quando quero ir a algum lugar e não consigo dirigir por causa das dormências. Fico decepcionada também quando meu corpo muda e fica inchado por causa dos corticóides que, às vezes, tenho que tomar.

            - Superações: Tive uma neurite ótica, que comprometeu a visão do olho direito em 70%. Mesmo apesar de enxergar apenas 30% do olho direito, graças a Deus consigo dirigir.

7.     Como você se vê hoje, depois de ser diagnosticado com EM?
A única diferença é que tenho que conviver com um problema que a maioria das pessoas não tem. Tenho que adaptar certas situações, mas não me sinto diferente de ninguém por causa disso.

8.     Fique a vontade para escrever comentários que queira fazer.
Apesar de sentir uma dormência aqui e outra ali, aprendi que meu corpo tem que obedecer a mim e não a esclerose. Ela tenta me limitar e eu tenho que respeitá-la porque é um problema que existe. Não adianta eu me revoltar. Mas isso não significa que eu tenha que me submeter a ela. Para isso tenho trabalhado meu psicológico constantemente.
Cristiane X.

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