sábado, 15 de novembro de 2014

(parte 3) 1º Encontro Nacional (Brasil) de Blogueiros de Esclerose Múltipla... Translations: (part 3) 1st National Meeting (Brazil) of MS Bloggers... (parte 3) Reunión 1ª Nacional (Brasil) de MS bloggers...

Oi Amiga, Oi Amigo,

Chegaram-me várias mensagens perguntando se não foi filmado o 1º Encontro Nacional (Brasil) de Blogueiros de Esclerose Múltipla. A resposta é SIM e o link com os palestrantes falando vai estar disponível em umas 2 semanas (a contar de hoje). 

Quando estiver disponível eu aviso para vocês nesse Blog.

Concordo com a Tuka e com o Jota. O que foi bem importante deste encontro foi a ‘desvirtualização’. Boa parte dos blogueiros eu conhecia pela internet. E conheci pessoalmente. NÃO É mais o conhecimento apenas virtual!

A Bruna, do Blog Esclerose Múltipla e Eu, tratou de vários temas do Encontro. 

Concordo com ela em muitas coisas. Depois vocês assistirão as filmagens e me digam se gostaram e se concordam.

Quero falar de algo que também me incomodou no começo do Encontro: foi quando o apresentador falou de ‘tirar a letra D da palavra DEFICIENTE para ficar no termo Eficiente’. Nós somos DEFICIENTES e Não devemos esconder isso! É nas nossas deficiências que somos EFICIENTES!

Deficiência e Eficiência acabam se tornando rótulos. Uma pessoa me perguntou se neste encontro tinha outros portadores de EM. Disse a ela: ‘Não sei, me esqueci de perguntar!’

Também me chegou um email de Portugal me dizendo que também gostaria de estar no Encontro, mas não conseguiu ir ao Brasil. Eu respondi o que eu escrevi no começo deste post: Daqui a algumas semanas teremos o link das filmagens.

Um email dos Estados Unidos dizia sobre a sua Vitória na Luta contra a EM. É uma pessoa Resiliente! O que é isso? Quem quiser ler sobre o assunto indico um post desse blog http://rodrigoem.blogspot.com.br/2014/10/sermos-resilientes-constroi-um-mundo.html

Eu acredito que o maior desafio para o mundo é a Indiferença! Acredite em você Sempre! Este encontro foi de pessoas que se tornaram amigas e cada pessoa ajudava o outro em suas dificuldades. Veja o post deste Blog falando sobre a Indiferença http://rodrigoem.blogspot.com.br/2014/08/combatendo-indiferenca-traducoes.html

Abraços.

Rodrigo

Rodrigo é Teólogo, Engenheiro e portador de E.M. (Esclerose Múltipla). Vive em Tapiraí, SP, Brazil. Depois de saber que tinha a E.M. conheceu outros portadores que o ensinaram muito sobre como viver diante de dificuldades físicas. 

quinta-feira, 13 de novembro de 2014

(parte 2) 1º Encontro Nacional (Brasil) de Blogueiros de Esclerose Múltipla... Translations: (part 2) 1st National Meeting (Brazil) of MS Bloggers... (parte 2) Reunión 1ª Nacional (Brasil) de MS bloggers...

Oi Amiga, Oi Amigo,

O 1º Encontro Nacional (Brasil) de Blogueiros de Esclerose Múltipla que aconteceu na cidade de São Paulo, Brasil, no dia 7 de novembro de 2014, teve o seguinte programa:

- Custos sociais da doença

            - Gustavo San Martin – fundador da A.M.E. (Amigos Múltiplos pela Esclerose) 

- a visão do paciente

            - Dra. Sumaya Caldas – Advogada especialista em Direitos do paciente com  Esclerose Múltipla da ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla)

- Visão sobre a Esclerose Múltipla – diagnóstico e tratamento

           - Dr. Denis Bernardi Bichuetti – médico neurologista da Univ. Federal de São Paulo

- Vivendo com qualidade na Esclerose Múltipla – uma abordagem multidisciplinar, o papel do paciente na sua boa recuperação

            - Dr. Victor Marçal Saab – especialsta em E.M. pelo CATEM

- Maternidade e Paternidade na Esclerose Múltipla

            - história da Tuka, blogueira e mãe além da Esclerose Múltipla

            - Dr. Rodrigo Tomáz – médico neurologista do Hosp. Albert Einstein (SP)

- Perspectivas para o paciente com Esclerose Múltipla – O que esperar do Futuro?

            - Dra. Ana Cláudia Piccolo - Perspectiva: o Presente e o Futuro com Esclerose Múltipla – Profa. de neurologia da UNICID

- Responsabilidade do Blogueiro – “Escrita autobiográfica e seus impactos nas pessoas que lêem”

            - Bruna Rocha Silveira – Blogueira, Mestre em Comunicação Social e Doutoranda em Educação

- Importância da equipe Multiprofissional na Esclerose Múltipla

            - Dra. Ana Maria Canzonieri – Doutorada em Ciência da Saúde pela UNIFESP 

– supervisora técnica de neuroreabilitação e pesquisadora da ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla)

- A importância das associações de apoio aos pacientes de Esclerose Múltipla

            - Gustavo San Martin – fundador da A.M.E. (Amigos Múltiplos pela Esclerose)

            - Wilson Gomiero – FEBRAPEM

            - Eliane Carvalho – GATEM

- Wanda Regina Bauleo Tubertini - Case ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla) – 30 Anos de Esclerose Múltipla no Brasil


Sim, eu sei que foram Muitos Assuntos e esse 1º Encontro começou com Chave de Ouro! Parabéns aos palestrantes, aos blogueiros, a organização e aos participantes do evento! É o primeiro Encontro de MUITOS OUTROS!


Abraços.

Rodrigo
Rodrigo é Teólogo, Engenheiro e portador de E.M. (Esclerose Múltipla). Vive em Tapiraí, SP, Brazil. Depois de saber que tinha a E.M. conheceu outros portadores que o ensinaram muito sobre como viver diante de dificuldades físicas. 



segunda-feira, 10 de novembro de 2014

(parte 1) 1º Encontro Nacional (Brasil) de Blogueiros de Esclerose Múltipla... Translations: (part 1) 1st National Meeting (Brazil) of MS Bloggers... (parte 1) Reunión 1ª Nacional (Brasil) de MS bloggers...


Oi Amiga, Oi Amigo,

Aconteceu um Encontro de portadores de E.M. e amigos em São Paulo, Brasil onde pessoas Passaram Muita Alegria! Foi o 1º encontro de blogueiros e ativistas sobre a E.M. em São Paulo, Brasil, em 07 de novembro de 2014.

A palavra amigos ficou Bem Evidente após o encontro valendo para as pessoas que se conheciam antes do encontro e que se conheceram depois que o encontro aconteceu!

Acredite SEMPRE no Poder da Amizade! Veja um post desse Blog falando sobre a Amizade (http://rodrigoem.blogspot.com.br/2013/06/amizades.html) FAÇA  SEMPRE NOVOS AMIGOS!

No grupo da foto ficou evidente isso!

Abraços

Rodrigo
Rodrigo é Teólogo, Engenheiro e portador de E.M. (Esclerose Múltipla). Vive em Tapiraí, SP, Brazil. Depois de saber que tinha a E.M. conheceu outros portadores que o ensinaram muito sobre como viver diante de dificuldades físicas.