sexta-feira, 17 de julho de 2015

A relação da serie ‘Orange is the new black’ com a Esclerose Múltipla


Oi Amiga, Oi Amigo,

Passo abaixo um texto (tradução em português) que a Novartis me passou. É interessante para ver e refletir. É um post escrito pela blogueira americana Jamie Tripp Utitus, que escreve para o Living Like You.

Ela fez uma analogia entre a série (também americana) 'Orange is the New Black' e a Esclerose Múltipla. No texto, comenta que a esclerose múltipla “não é uma sentença de prisão”, mas que há semelhanças com a personagem principal da série que está em uma prisão real.


Por: Jamie Tripp Utitus:

Minha declaração: eu nunca havia assistido a séries. Se eu tiver a oportunidade de relaxar à noite, a única coisa que eu quero fazer é dormir. Mas uma noite eu decidi dormir com a TV ligada, porque eu não conseguia desligar minha mente. Acabei tropeçando nesta série chamada “Orange is the New Black”.

Se você ainda não viu a série, vai ficar difícil de acompanhar o texto. O post não é um endosso ao drama da televisão, mas eu não consigo parar de pensar no quanto a série me fez lembrar minhas aventuras com a esclerose múltipla. Não que a esclerose múltipla seja uma sentença de prisão, mas há tantas semelhanças!

O enredo central da série é sobre uma mulher chamada Piper Chapman que se entrega por um crime relacionado a drogas, que ela cometeu com sua então namorada, quando tinha seus 20 anos. Ela agora está mais madura, noiva de um homem chamado Larry e tem uma vida completamente livre do crime. Ela é condenada à prisão feminina e a história parte daí!

Então, imagine isso. Estou encolhida na cama quando aperto o play para o primeiro episódio. No quarto episódio, eu já estava sentada na cama, segurando o meu travesseiro e falando com a televisão.

– Ai meu Deus! Louca, a menina é LOUCA!

– Que homem bonito é o Larry Towner, eles certamente vão conseguir passar por isso!

Todos esses pensamentos ficam mais complicados, e totalmente equivocados, conforme você termina de assistir ao último episódio da segunda temporada de “Orange is the New Black”.

O que realmente me pegou de surpresa foram os paralelos entre a vida de Piper Chapman (seu passado a persegue e ela tem que ir para a prisão por 15 meses) e a minha vida, como uma pessoa que tem uma doença e alguns obstáculos para superar sozinha. Você logo percebe ao assistir ao show que Piper não está lutando contra a prisão. Piper está lutando contra seus próprios demônios. Ela está lutando contra seu verdadeiro eu, com quem ela é forçada a conviver por 15 longos meses.

Não posso mentir, no primeiro momento, eu senti a esclerose múltipla como uma sentença de prisão, e eu também fui forçada a encarar meus demônios e olhar nos olhos deles. Como Piper, eu tinha que decidir, eu vou fazer algo bom desta coisa ruim, ou vou me entregar?

Eu fiquei especialmente envolvida com o primeiro episódio de “Orange is the New Black”, quando Piper Chapman senta ao lado de uma mulher no refeitório. Alguém havia dito para a Piper, que esta mulher seria “segura” e gentil. Esta mulher, chamada Yoga Jones, era uma pacífica ex-hippie e instrutora de yoga na prisão. Yoga Jones olha Piper nos olhos e pergunta se ela nunca ouviu falar nas mandalas… a triste arte dos monges tibetanos. Piper acha que já ouviu falar, mas espera por uma explicação.

Yoga Jones explica que os monges passam várias semanas trabalhando no design, tipicamente geométrico, a partir de um processo exaustivo de trabalho com areia.

Após semanas e semanas eles finalmente finalizam uma obra-prima, só para… desmanchar. Eles fazem isso para simbolizar a inconstância da vida. Yoga Jones aproveita a oportunidade de chegar mais perto, olhar Piper Chapman no olho e explicar que nada é permanente, nem mesmo o tempo que ela está servindo ali. Seu desafio é encarar esse período como os monges, e fazer algo bonito do período em que está lá, até que ele se vá completamente.

Ninguém chegou mais perto de explicar ou articular a minha abordagem para a esclerose múltipla do que a personagem Yoga Jones de “Orange is the New Black”.

A minha esclerose múltipla é um grande banco de areia, e é meu trabalho moldá-la na mais bela arte que eu puder, até que ela não esteja mais lá. É por isso que eu continuo caminhando. Eu rezo para que você faça algo bonito com qualquer coisa que o universo lhe entregue meu amigo. Namastê.


Referência:

Site Living Like You. Disponível em



Rodrigo
Rodrigo é Teólogo, Engenheiro e portador de E.M. (Esclerose Múltipla). Vive em Tapiraí, SP, Brazil. Depois de saber que tinha a E.M. conheceu outros portadores que o ensinaram muito sobre como viver diante de dificuldades físicas. 

terça-feira, 14 de julho de 2015

Acredite em possibilidades de mudança!


Oi Amiga, Oi Amigo,

O texto abaixo, a ‘terceira margem do rio!’ é um texto que eu gosto muito e faz com que vamos Além do que se possa esperar. Incentiva que nós não fiquemos no que se espera.

Eu recebi um email que falava Muito que a pessoa pensava em mudar de país onde ela residia. Eu Não posso opinar sobre esse assunto, mas a pessoa falou Muito na palavra Medo. Porque a pessoa tinha Medo de fazer tal coisa ou de fazer tal coisa e por aí vai.

Pensei novamente no texto sobre a terceira margem. Segue abaixo o texto:


A terceira margem do rio!

Este título é um título de um texto de um autor brasileiro chamado Guimarães Rosa. Alguém pode pensar que este título pode estar errado! Não, o título está certo!

Mas um rio tem apenas 2 margens, uma de cada lado, certo? Onde então está a terceira margem? Esse nome mostra que a tendência de nossas sociedades é apenas a de entendermos as coisas de maneira binária. Ou é Zero ou é Um como fazem os nossos computadores. Ou é Verde ou é Vermelho como é o sinal de trânsito. Ou é Para Cima ou é Para Baixo como são as nossas escadas rolantes. Ou... Ou...

O texto do autor conta a estória de uma pessoa que começa a entender a sua vida de maneira diferente de como as pessoas o entendiam. Todas essas pessoas começam a vê-lo como uma pessoa diferente e passam a se distanciar dele.

Ele Não ficou imobilizado e vai a uma direção que Ninguém acreditava que ele poderia ir.

Temos que perceber que isso amplia nossos horizontes e nos faz irmos além de qualquer limite que possamos entender que existe.

O nosso mundo Precisa de pessoas que não fiquem apenas na ‘primeira’ ou na ‘segunda’ margem. Vão para a ‘terceira’ margem. Acreditam em possibilidades de mudança!


Rodrigo
Rodrigo é Teólogo, Engenheiro e portador de E.M. (Esclerose Múltipla). Vive em Tapiraí, SP, Brazil. Depois de saber que tinha a E.M. conheceu outros portadores que o ensinaram muito sobre como viver diante de dificuldades físicas. 

sexta-feira, 10 de julho de 2015

Verdade e Falsidade


Oi Amiga, Oi Amigo,

Eu recebi um email onde a pessoa reclamava, Muito, sobre como as pessoas queriam enganar e mentir sobre as coisas que ela acreditava. Ela dizia que estava muito decepcionada com isso.

Lembrei-me de um texto chinês interessante para se pensar. Segue o texto abaixo:

Verdade e Falsidade’

Por volta do ano 250 a.C., na China antiga, um príncipe da região de Thing-Zda, norte do país, estava às vésperas de ser coroado imperador, mas de acordo com a lei, ele deveria se casar. Sabendo disso, ele resolveu fazer uma “disputa” entre as moças da corte ou quem quer que se ache digna de sua proposta.

No dia seguinte, o príncipe anunciou que receberia, numa celebração especial, todas as pretendentes e lançaria um desafio. Uma senhora, serva do palácio há muitos anos, ouvindo os comentários sobre os preparativos, sentiu uma leve tristeza, pois sabia que sua jovem filha nutria um sentimento de profundo amor pelo príncipe. Ao chegar a sua casa e relatar o fato à jovem, espantou-se ao ouvir que ela pretenderia ir à celebração e indagou incrédula:

- Minha filha, o que achas que farás lá? Estarão presentes todas as mais belas e ricas moças da corte. Tire esta idéia insensata da sua cabeça, pois eu sei que você deve estar sofrendo, mas não torne o sofrimento uma loucura.

A filha respondeu:

- Não querida mãe, não estou sofrendo e muito menos louca. Eu sei que jamais poderei ser a escolhida, mas é minha oportunidade de eu ficar, pelo menos alguns momentos, perto do príncipe. Isto já me torna feliz, pois eu sei que meu destino é outro.

À noite, a jovem chegou ao palácio. Lá estavam todas as mais belas moças, com as mais belas roupas, com as mais belas jóias e com as mais determinadas intenções.

Então o príncipe anunciou o desafio:

- Darei, para cada uma de vocês, uma semente. Aquela que, dentro de seis meses, me trouxer a mais bela flor, será escolhida minha esposa e futura imperatriz da China.

A proposta do príncipe não fugiu as profundas tradições daquele povo, que valorizavam muito a especialidade de “cultivar” algo. Sejam costumes, amizades, relacionamentos, etc.

O tempo passou e a jovem, como não tinha muita habilidade nas artes da jardinagem, cuidava com muita paciência e ternura, pois sabia que se a beleza das flores surgisse na mesma extensão de seu amor, ela não precisava se preocupar com o resultado.

Passaram-se três meses e nada surgiu. A jovem de tudo tentara, usara de todos os métodos que conhecia, mas nada havia nascido e dia a dia ela percebia que estava cada vez mais longe o seu sonho.

Por fim, os seis meses haviam passado e nada ela havia cultivado, e consciente do seu esforço e dedicação, comunicou a sua mãe que independente das circunstâncias retornaria ao palácio, na data e hora combinadas, pois não pretendia nada além do que ter mais alguns momentos na companhia do príncipe.

Na hora marcada estava lá, com o seu vaso vazio, bem como todas as pretendentes, cada uma com uma flor mais bela do que a outra, de todas as mais variadas formas e cores. Ela estava absorta, nunca havia presenciado tal bela cena. E finalmente chega o momento esperado, o príncipe chega e observa cada uma das pretendentes com muito cuidado e atenção e após passar por todas, uma a uma, ele anuncia o resultado e indica a bela jovem como sua futura esposa.

As pessoas presentes tiveram as mais inusitadas reações, ninguém compreendeu porque ele havia escolhido justamente aquela que nada havia cultivado, então, calmamente ele esclareceu:

- Esta foi a única que cultivou a flor que a tornou digna de se tornar uma imperatriz, a flor da honestidade, pois todas as sementes que entreguei eram estéreis.

Qual é a diferença especial entre a verdade e a falsidade? A vitória da falsidade é de curta duração. Por quê? A derrota da verdade é de curta duração e a sua vitória é para sempre. Aqueles que têm vitória de curta duração através da falsidade experimentam felicidade, entretanto, quando a hora chega e aquele curto período de duração da falsidade termina, tais seres que experimentavam sucesso sob a influência da falsidade, de acordo com isso, têm que se arrepender cem vezes quando a vitória da verdade acontece.

O futuro é uma sombra do presente!


Rodrigo
Rodrigo é Teólogo, Engenheiro e portador de E.M. (Esclerose Múltipla). Vive em Tapiraí, SP, Brazil. Depois de saber que tinha a E.M. conheceu outros portadores que o ensinaram muito sobre como viver diante de dificuldades físicas. 

domingo, 5 de julho de 2015

Um só time!


Oi Amiga, Oi Amigo,

Há alguns anos atrás, nas Olimpíadas Especiais de Seattle, nove participantes, todos com deficiência mental ou física, alinharam-se para a largada da corrida dos 100 metros rasos.

Ao sinal, todos partiram, não exatamente em disparada, mas com vontade de dar o melhor de si, terminar a corrida e ganhar.

Todos, com exceção de um garoto, que tropeçou no asfalto, caiu rolando e começou a chorar. Os outros oito ouviram o choro. Diminuíram o passo e olharam para trás.

Então eles viraram e voltaram. Todos eles. Uma das meninas, com Síndrome de Down, ajoelhou, deu um beijo no garoto e disse: "Pronto, agora vai sarar". E todos os nove competidores deram os braços e andaram juntos até a linha de chegada.

O estádio inteiro levantou e os aplausos duraram muitos minutos. E as pessoas que estavam ali, naquele dia, continuam repetindo essa história até hoje.

Por que?

Porque nós sabemos que o que importa nesta vida é mais do que ganhar sozinho. O que importa nesta vida é ajudar os outros a vencer, mesmo que isso signifique diminuir o passo e mudar de curso.


Hoje me chegou um email falando sobre a sua dificuldade em exercer sua atividade profissional no seu país por causa de poucas atividades profissionais disponíveis em seu país.

Essa dificuldade acontece em vários países. É uma realidade no mundo. Eu Não sou economista, mas sei que a economia mundial está enfrentando Muitas dificuldades!

Não é novidade a afirmação de que a distribuição de renda mundial se verifica de maneira desigual e centrada nos países do bloco do ‘1º Mundo’. A triste realidade dentro desta constatação é de que este ‘ser desigual’ adquire valores bem acima do que acreditam a maior parte dos economistas.

É importante notar que existem dois horizontes para se medir a distribuição de renda.

São eles:

     -        ambiente interno: distribuição de renda dentro do país;

     -        ambiente global: distribuição de renda do país com relação aos outros países.

O ideal é levarmos em conta estas duas medidas. Um país pode ser extremamente pobre e distribuir sua pequena renda de forma igualitária entre a população. Da mesma forma um país rico que concentra a maior parte de suas riquezas nas mãos de uma minoria da população. Por isso devemos considerar o ambiente interno e o global ao lançarmos conclusões sobre as desigualdades de renda.


Rodrigo
Rodrigo é Teólogo, Engenheiro e portador de E.M. (Esclerose Múltipla). Vive em Tapiraí, SP, Brazil. Depois de saber que tinha a E.M. conheceu outros portadores que o ensinaram muito sobre como viver diante de dificuldades físicas.